ALS behandeling en medicatie

Ook wel genoemd: 
Amyotrofische Lateraal Sclerose

Welke behandelingen zijn mogelijk bij ALS?

Genezen is niet mogelijk. Behandeling van de bestaande klachten wel – om het klachtenpatroon te verlichten.

Riluzole (merknaam: Rilutek) - kan het ziekteproces een beetje vertragen.

Het medicijn riluzole verlengt het leven soms een beetje (gemiddeld 3 tot 4 maanden). Het blokkeert het vrijkomen van chemische stoffen die de elektrische stroompjes tussen de zenuwen regelen. De zenuwen worden hierdoor beschermd en de ziekte verloopt (iets) langzamer.
Veel mensen die lijden aan ALS nemen ook vitamine E. Ook dat werkt eveneens een klein beetje remmend op de voortgang van de spierverlammingen.
Er wordt volop onderzoek gedaan naar medicijnen waarmee ALS echt bestreden en behandeld kan worden.
Behandelingen die klachten van ALS - en de problemen als gevolg daarvan - kunnen verlichten

Als je ALS hebt, kan dat tot grote problemen leiden. Het gaat binnen dit artikel te ver om alle mogelijke problemen op te sommen. De meeste mensen met ALS zullen (behalve door hun naaste relaties) ook behandeld en verzorgd worden door een groot aantal professionele hulpverleners. Denk daarbij aan de neuroloog, huisarts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog enzovoorts. Elk probleem zal zo goed mogelijk opgelost moeten worden, maar zal ook bijna altijd z’n eigen oplossing vragen, passend bij de betreffende persoon die ALS heeft. Er zijn onder meer de volgende behandelingen mogelijk:

  • Met medicijnen kunnen bepaalde klachten wat verminderen. Bijvoorbeeld:
  • Pijnlijke krampen reageren wel eens op kinine.
  • Ernstige vermoeidheid kan bestreden worden met pyridostigmine, een stof die de zenuwen iets beter hun werk laat doen.
  • Stijve spieren hebben baat bij een spierontspannend middel.
  • Overdadig speeksel, dat moeilijk is weg te slikken kan met medicijnen verminderd worden. Speekselvloed kan ook goed reageren op een injectie met Botuline toxine A of zelfs op een operatieve ingreep om de parasympatische zenuw ‘stil’ te leggen.
  • Obstipatie komt vaak voor en kan verlicht worden door een dieet of laxerende middelen.
  • Fysiotherapie kan je zo lang mogelijk op de been houden. Met oefeningen, maar ook met braces, kragen en andere hulpmiddelen.
  • Ergotherapie heeft eenzelfde functie en kan ondersteunen bij het zo goed mogelijk met de klachten omgaan en het adviseren bij aanpassingen die in de loop der tijd van voortschrijdende ziekte gepleegd moeten worden.
  • Arbeidstherapeuten en bewegingstherapeuten kunnen adviseren welke activiteiten nog mogelijk zijn.
  • Logopedie (en het leren gebruiken van alternatieve communicatiemiddelen) kan ervoor zorgen dat communiceren mogelijk blijft, ook al wordt het spreken moeilijker.
  • Dieetadviezen zijn vaak nodig als kauwen en slikken moeilijker worden.
  • Psychologen en huisarts kunnen een belangrijke rol spelen in de verwerking van de diagnose, het bespreken van te nemen maatregelen en vooral ook bij de follow-up en voortschrijding van de ziekte en de communicatie over stervensbegeleiding van zowel de patiënt als begeleiding van de familie bij het stervensproces.