ALS symptomen en complicaties

Ook wel genoemd: 
Amyotrofische Lateraal Sclerose

Wat zijn in het begin de verschijnselen van ALS?

Belangrijkste verschijnsel is verzwakking van de spieren en dat wordt in de loop van de tijd steeds ernstiger. Je merkt het meestal het eerst in je handen en voeten. Soms zijn de eerste verschijnselen te merken in de bulbaire spieren (rondom het gezicht en de keel) maar dat komt minder vaak voor (zie boven bij beschrijving varianten).

  • Hand- en armverschijnselen. Het begint ermee dat je minder grip hebt. Je laat dingen vallen en het is moeilijk om een fles te openen, een sleutel om te draaien, enzovoorts. In 8 van de 10 gevallen zullen dit de eerste verschijnselen van ALS zijn.
  • Voet- en beenverschijnselen. Je gaat met een been wat slepen en je struikelt ook makkelijker. Je wordt snel moe als je een trap oploopt of als je wandelt.
  • Verschijnselen aan de bulbaire spieren. Je kunt niet meer schreeuwen of zingen. Je spraak is verstoord en je stem verandert.
  • Andere verschijnselen. Bijvoorbeeld: kramp in de spieren, vermoeidheid, regelmatige ongecontroleerde trekkingen (fasciculaties) van de aangetaste spieren, spontane bewegingen van een arm of een been als je rustig zit of ligt.

Hoe ontwikkelen de verschijnselen zich?

Om te beginnen, gaat het steeds verder in één arm of been. Het wordt steeds erger en spreidt zich uit naar andere ledematen. Soms worden heel veel spieren in het hele lichaam aangetast. Bepaalde spiergroepen hebben er meer last van dan andere. De spieren worden steeds zwakker en dat veroorzaakt vele problemen, waaronder:

  • Het wordt moeilijker om te lopen.
  • Je kunt niet goed meer werken met je armen en benen.
  • Eten en slikken wordt moeilijk als de spieren van de tong en rondom de mond verzwakken.
  • Niezen en hoesten gaat moeilijk.
  • Je wordt moe bij de minste of geringste inspanning.

De spieren zullen nooit meer herstellen. De snelheid en de mate waarin de ziekte optreedt verschilt van persoon tot persoon.  Soms lijkt het maanden stil te staan en dan weer gaat het snel. Uiteindelijk kun je zwaar gehandicapt raken als de spieren zodanig zijn aangetast dat je niet meer kunt lopen, praten en eten. Je hebt dan heel veel hulp nodig.
Overleving ligt gemiddeld tussen de 1 en 4 jaar, gemiddeld een jaar of 2 na het stellen van het diagnose. Ongeveer 10% van de patiënten overleeft de ziekte langer dan 10 jaar.
De doodsoorzaak is meestal het niet meer functioneren van de ademhalingsspieren, vaak in combinatie met een longontsteking.

Wat wordt niet aangetast door ALS?

  • Je verstandelijke vermogen. Het ‘denkende deel’ van de hersenen wordt meestal niet aangetast. In 3 op de 100 gevallen doet zich echter een zeldzame vorm van ALS voor, die een vroege dementie veroorzaakt.
  • Gevoelige onderdelen van het zenuwstelsel worden niet aangetast. Je kunt dus blijven voelen, zien, ruiken, proeven en horen als tevoren.
  • Nieren en darmen blijven meestal gewoon werken. Er is dus geen sprake van incontinentie. Toch kan in een later stadium, als de vele verzwakte spieren het bewegen bemoeilijken, alsnog incontinentie optreden.
  • Emotionele en seksuele gevoelens verdwijnen niet. Wel kunnen mensen met ALS plotseling, op onverwachte momenten, in lachen of huilen uitbarsten. Dat is geen teken van een geestelijke aftakeling, maar hoort bij het ziektebeeld. Het kan uiteraard wel vervelend zijn. Ook een depressie en angst als gevolg van de ziekte is niet ongebruikelijk.