Behandeling van epilepsie

Medicatie bij epilepsie

Epilepsie kan niet ‘genezen’ worden met medicijnen. Maar verschillende medicijnen kunnen de aanvallen in controle houden of voorkómen – ze worden anti-epileptica genoemd. Dit zijn middelen als: Carbamazepine, Natriumvalproaat, Lamotrigine, Fenytoine, Ethosuximide, Gabapentine,  Topiramate, Fenobarbital, Primidon en Clonazepam etc.
Anti-epileptica onderdrukken de aanvallen van epilepsie, die ontstaan door overmatige ontlading van neuronen in de hersenen of hersenschors.

Van de meeste middelen is bekend dat ze op meerdere aangrijpingspunten werkzaam zijn.

Hoe effectief is medicatie bij epilepsie?

Het effect van medicatie verschilt per type epilepsie. Bijvoorbeeld als er geen onderliggende oorzaak gevonden kan worden voor je aanvallen (idiopathische epilepsie), heb je een goede kans dat medicatie de aanvallen volledig kan controleren. Aanvallen die veroorzaakt worden door onderliggende hersenproblemen kunnen moeilijker te controleren zijn.

Over het geheel genomen is de prognose beter dan veel mensen zich realiseren.

Door monotherapie (inzet van één medicijn) met een middel van eerste keus wordt 50–60% van de nieuw gediagnosticeerde patiënten aanvalsvrij. Geschat wordt dat bij circa 20% de werking onvoldoende is en dat 25% van de patiënten last hebben van bijwerkingen. De nieuwe anti-epileptica zijn voornamelijk onderzocht in studies bij patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie waarbij ze als adjuvans (extra) werden toegevoegd aan de standaardmedicatie ('add-on'). De toegevoegde effectiviteit van deze middelen is beperkt: slechts enkele procenten van de patiënten werden aanvalsvrij en bij 20–40% werd een reductie van de aanvalsfrequentie met 50% of meer bereikt.

Welk medicijn is het meest geschikt?
Een arts zal rekening houden met verschillende dingen wanneer hij kiest welk medicijn hij zal voorschrijven. Dit zijn: jouw type epilepsie, leeftijd, andere medicijnen die je neemt, mogelijke bijwerkingen, zwangerschap, etc. Er zijn populaire ‘eerste keus’ medicijnen voor elke soort epilepsie. Maar als een medicijn niet goed werkt, kan een andere beter zijn- soms is het ‘uitproberen’ welk medicijn (of welke combinatie) het beste werkt.

Meestal wordt met een lage dosis gestart. Het doel is om aanvallen tegen te gaan met een zo laag mogelijke dosis. Hou je aanvallen dan wordt de dosis meestal verhoogd. Er is voor elk medicijn een maximale dosering. Medicijnen zijn er in verschillende vormen: tabletten, oplosbare tabletten, capsules of vloeistoffen. Door de verschillende vormen kunnen ze op alle leeftijden worden toegepast.

Wat als aanvallen blijven ontstaan?
In ongeveer 30% wordt met gebruik van medicijnen geen aanvalsvrijheid bereikt. Dit kan zijn omdat de dosering of het tijdstip van inname opnieuw beoordeeld moet worden. Een tamelijk veel voorkomende reden waarom aanvallen blijven ontstaan is omdat medicatie niet naar behoren wordt ingenomen. Vraag in elk geval altijd advies aan je arts als met medicatie de aanvallen niet over gaan.

Neem je de medicatie trouw conform de voorschriften van de arts en het werkt niet voldoende dan kan een ander anti-epilepticum overwogen worden. Of soms worden meerdere anti-epileptica gecombineerd. In ongeveer 10-20% van de gevallen raakt epilepsie niet goed in controle met medicatie, dat wil zeggen dat je ondanks medicatie last kunt blijven houden van aanvallen. Wel zijn die aanvallen dankzij de anti-epileptica vaak minder heftig in intensiteit en frequentie.

Wanneer wordt gestart met medicatie?
De keuze wanneer je begint met medicatie kan moeilijk zijn. Een eerste aanval hoeft niet meteen te betekenen dat je ‘epilepsie’ hebt. Een tweede aanval kan nooit optreden, of jaren na de eerste ontstaan. Voor veel mensen, is het moeilijk te voorspellen of aanvallen opnieuw zullen komen. Artsen hebben vaak de overweging dat één aanval ‘geen aanval’ is en zullen – afhankelijk van de aanval – nog wel eens eerst aanzien.

Een andere factor om te overwegen is hoe ernstig de aanvallen zijn. Als de eerste aanval ernstig was, is een overweging dat je wel direct met medicatie start. Mensen met relatief lichte aanvallen willen niet altijd aan de medicatie. Zelfs als de aanvallen vaak ontstaan, hoeven ze niet veel problemen te veroorzaken, en sommige mensen willen dan liever (nog) geen medicatie nemen.

De keuze om te starten met medicatie moet idealiter gemaakt worden door alle plussen en minnen van medicamenteuze behandeling af te wegen. Zoals gezegd: na een eerste aanval wordt vaak ‘afgewacht’. Als je een tweede aanval hebt binnen een paar maanden,  wordt start met medicatie al waarschijnlijk. Medicatie wordt meestal gestart na een tweede aanval die binnen 12 maanden na de eerste ontstaat. Maar er zijn geen vaste regels en de keuze om medicatie te beginnen moet gemaakt worden op basis van advies van je arts en in overleg met jou.

Hoe zit het met de bijwerkingen?
Alle medicijnen hebben mogelijke bijwerkingen waar je soms last van kunt hebben. Alle bekende mogelijke bijwerkingen staan in de bijsluiter van een medicijn. Als je deze leest kan het alarmerend lijken. Maar in praktijk, hebben de meeste mensen weinig of geen bijwerkingen of slechts lichte. Veel van de vermelde bijwerkingen zijn zeldzaam. Elk medicijn heeft zijn eigen bijwerkingen – daarom kan het een optie zijn om, als je daar last van hebt, van medicatie te veranderen.

Overleg altijd met je arts als je start met een anti-epilepticum. Er zijn grofweg 2 groepen bijwerkingen.

  1. bijwerkingen die relatief gebruikelijk zijn, maar meestal niet ernstig. Bijvoorbeeld, slaperigheid is een veel voorkomende bijwerking van sommige medicijnen. Dit kan erger zijn wanneer je voor het eerst begint. Dit probleem wordt vaak minder of gaat weg wanneer het lichaam gewend is aan het medicijn. Andere lichte bijwerkingen kunnen binnen een paar weken na start van behandeling weg zijn. Als je onstabiel wordt kan dit betekenen dat de dosis te hoog is.
  2. Bijwerkingen die ernstig, maar zeldzaam zijn. Je dokter kan je adviseren waar je op moet letten. Het is bijvoorbeeld belangrijk om huiduitslag of blauwe plekken te melden wanneer je een bepaald type medicijn neemt.

Stop niet plotseling met het nemen van medicijnen. Als je een bijwerking merkt, vraag je dokter om advies.

Neem je medicatie trouw en conform de voorschriften.
Het is belangrijk dat je je medicijn inneemt zoals het voorgeschreven is. Probeer in een dagelijks ritme te komen. Soms een dosis vergeten is voor sommige mensen geen probleem, maar voor anderen kan het tot ‘doorbraak’aanvallen leiden. Een van de redenen waarom aanvallen ontstaan is door het volgens de voorschriften nemen van medicatie. Heb je vragen of je medicatie dan kun je deze ook aan je apotheker stellen.
Voorgeschreven medicijnen bij epilepsie wordt in principe vergoed door je zorgverzekeraar. .

Hoe zit het met andere medicijnen die ik neem?

Sommige medicijnen die genomen worden voor andere aandoeningen kunnen de werking van anti-epileptica beïnvloeden (remmen). Als je een ander recept voorgeschreven krijgt of koopt meld dan je arts of apotheker dat je epilepsie hebt en daarvoor medicatie neemt. Omgekeerd kunnen anti-epileptica ook de werking van andere medicijnen beïnvloeden (remmen). Een voorbeeld is de anticonceptiepil. Bij sommige anti-epileptica heb je een hogere dosering anticonceptie nodig.

Hoe zit het met epilepsie medicatie en zwangerschap?

Zwanger zijn maakt epilepsie vaak niet beter of slechter. Maar er is een kleine kans dat het ongeboren kind beïnvloed kan worden door sommige medicijnen die gebruikt worden bij het behandelen van epilepsie. Voordat je zwanger wordt is het het beste om advies te vragen aan een specialist. De mogelijke risico’s kunnen besproken worden.
Een belangrijk punt is dat je extra foliumzuur moet nemen voordat je zwanger wordt, en gedurende de zwangerschap. Dit kan de kans op het ontstaan van bepaalde afwijkingen verminderen. Als je een ongeplande zwangerschap hebt, stop dan niet zomaar met anti-epileptica, maar ga in overleg met je arts/behandelaar.

Hoe lang moet ik medicijnen nemen?

Je kan willen stoppen met medicatie als je al meer dan twee jaar geen aanvallen hebt gehad. Het is belangrijk om dit met je dokter te bespreken. De kans dat aanvallen terugkomen is hoger bij bepaalde soorten epilepsie. In het algemeen geldt dat als je 2-3 jaar aanvalsvrij bent dat medicatie gestopt kan worden. Wat dan gezien wordt is:

  • Ongeveer 60% van de mensen blijft vervolgens aanvalsvrij na stop van de medicatie. De prognose voor de lange termijn is goed. Maar er is nog steeds een kleine kans op terugval in de toekomst.
  • Ongeveer 40% van de mensen krijgt binnen 2 jaar een terugval.

Er zijn veel verschillende typen van epilepsie, sommigen zijn leeftijdsafhankelijk, sommige mensen zullen voor altijd medicijnen nodig hebben. Je arts kan je hierover uitleg geven.

Je leefomstandigheden kunnen de keuze over het stoppen met medicatie beïnvloeden. Met anti-epileptica wordt je geacht niet auto te rijden. Ben je gestopt met medicatie dan mag je weer achter het stuur.
Als gestopt wordt met medicatie is het het beste om dit geleidelijk te doen in een aantal weken. Ook hierover kan je behandelaar je advies geven.

Zijn er andere behandelingen voor epilepsie?

Chirurgie om de oorzaak van de aanvallen in de hersenen te verwijderen is in een klein aantal gevallen een optie. Het kan overwogen worden wanneer medicatie de aanvallen niet stopt en ook niet mindert. Operatie is alleen zinvol bij bepaalde oorzaken in bepaalde gebieden van de hersenen. Te denken valt als oorzaak van de epiepsie aan een tumor of een vaatmisvorming. Dat komt relatief zelden voor – in zo’n geval kan operatie overwogen worden, ondanks de risico’s die ook aan een hersenoperatie kleven. Niettemin worden technieken steeds beter en kan chirurgie ook een optie worden voor meer en meer mensen in de toekomst.

Ketogeen dieet, een dieet dat begeleid moet worden door een ervaren diëtist, kan effect hebben bij kinderen en volwassenen met bepaalde soorten epilepsie, maar het is niet aanvalstoppend.

Aanvullende therapieën zoals aromatherapie kunnen helpen te ontspannen en stress te verlichten, maar zijn niet effectief in  het voorkomen van aanvallen.

Sommige mensen met epilepsie worden angstig of depressief over hun aandoening. Daarvoor kun je mentale hulp zoeken of een verwijzing vragen aan je arts. Genetische counseling kan van toepassing zijn als het type epilepsie dat jij hebt een erfelijk patroon vertoont. Dan wil je wellicht advies als je het voornemen hebt om een gezin te stichten.

‘Stand-by’ medicijnen om aanvallen te stoppen

Sommige mensen met epilepsie krijgen een medicijn voorgeschreven dat een familielid of vriend of bekende toe kan dienen in noodgevallen om een langdurige aanval de stoppen. Bij de meeste mensen met epilepsie duren aanvallen niet langer dan een paar minuten. Maar in sommige gevallen duurt een aanval langer en kan een medicijn gebruikt worden om de aanval te stoppen. Een specialist kan instructies geven over hoe het medicijn toegediend moet worden.

Het meest gebruikte medicijn om een aanval te couperen (stoppen) is diazepam. Dit kan rectaal worden toegediend via een canule (ook wel rectiole genoemd, kant-en-klaar verkrijgbaar en bij je te dragen). Dit wordt snel opgenomen in de bloedbaan via de rectumwand en werkt op deze manier snel. Medicijnen als Midazolam en Clonazepam kunnen in vloeibare vorm via de mondhoek in de wangzak worden gespoten. Het is nodig dat het medicijn wel wordt ingemasseerd (en niet de mondhoek weer uitloopt).

Wat kan ik doen om mijzelf te helpen?

Er is vaak geen duidelijke reden waarom aanvallen ontstaan op het ene moment en niet het andere. Maar soms zijn wel ‘triggers’ aan te wijzen en soms weten mensen zelf welke zaken een aanval kunnen opwekken. Mogelijke triggers (uitlokkende momenten of situaties) zijn:

  • Stress of angstigheid.
  • Alcoholische dranken of drugs.
  • Sommige medicijnen, zoals antidepressiva, antipsychotische medicijnen, en andere minder bekende medicijnen.
  • Tekort aan slaap of moeheid.
  • Onregelmatig eten wat een daling in de bloedsuikerspiegel geeft.
  • Flitsende lichten zoals stroboscoop lampen, tv, disco, of het rijden langs een weg met bomen waar de laagstaande zon doorheen schijnt.
  • Menstruatie (ongesteldheid).
  • Ziektes die koorts veroorzaken zoals griep en andere infecties.

Als je denkt een trigger te weten is het handig om een dagboek bij te houden om te kijken of er een patroon is in de aanvallen. Sommige aanvallen zijn onvermijdelijk, maar behandeling kan op maat gemaakt worden op sommige triggers. Bijvoorbeeld:

  • Je houden aan regelmatige tijden om te eten of te gaan slapen kan voor sommige mensen helpen.
  • Je leren te ontspannen kan helpen. Je kunt advies vragen over ontspanningstechnieken. 
  • Een klein aantal mensen met epilepsie heeft ‘fotosensitieve’ aanvallen. Dit betekent dat aanvallen aangezet worden door flitsende lichten van tv, videospelletjes, disco lichten, etc. Deze zaken vermijden kan een belangrijk deel van de behandeling zijn voor sommige mensen. In het ziekenhuis kan getest worden of jouw vorm van epilepsie gevoelig is voor flitslicht of niet.