Epilepsie met partiële aanvallen

Wat is een aanval?

Onder een epilepsieaanval wordt een korte periode verstaan, waarin kenmerkende verschijnselen optreden als gevolg van een tijdelijke uitbarsting van ongecontroleerde elektrische activiteit in de hersenen (ongecontroleerde ontlading van de hersencellen). Zo’n aanval duurt over het algemeen tussen een paar seconden en een paar minuten (vroeger werd epilepsie vaak aangeduid als ‘vallende ziekte’).

In de hersenen bevinden zich miljoenen zenuwcellen (neuronen). Deze zenden, normaal gesproken, de hele tijd heel kleine elektrische boodschappen, via de zenuwen, naar alle delen van het lichaam. Verschillende delen (gebieden) van de hersenen ‘sturen’ daardoor verschillende delen van het lichaam. De manier waarop een epilepsieaanval verloopt, zal daarom erg afhankelijk zijn van het deel van de hersenen waarin de ongecontroleerde elektrische activiteit plaatsheeft.
Er zijn verschillende soorten epilepsie en aanvallen. Grofweg worden ze verdeeld in twee hoofdtypen: gegeneraliseerde epilepsie en partiële epilepsie. Voor veel mensen staat epilepsie gelijk met heel sterke, ongecontroleerde stuiptrekkingen van het lichaam. Er zijn echter ook mensen die ‘slechts’ partiële aanvallen hebben

Wat is een partiële aanval?

Bij een partiële aanval treden er ongewone elektrische activiteiten op in één deel van de hersenen. De verschijnselen doen zich dan ook slechts voor in een deel (‘part’)  van het lichaam. Omdat verschillende delen van de hersenen verschillende delen van het lichaam ‘sturen’, zullen de gevolgen bij iedereen ergens anders liggen.

Eenvoudige partiële aanvallen
Hierbij heb je last van ongecontroleerde spierbewegingen of een raar gevoel in één arm of been. Ook je gevoel, je gehoor, kijken, ruiken en smaak kunnen heel vreemd zijn. Je blijft echter wel steeds bij bewustzijn. Sommige mensen voelen ook prikkels in een bepaald deel van hun lichaam.

Een eenvoudige partiële aanval duurt meestal maar een paar seconden of minuten. Je zult bij elke aanval steeds opnieuw dezelfde bewegingen en verschijnselen waarnemen.

Complexe partiële aanvallen
Tijdens een complexe aanval ben je je niet bewust van je omgeving, of van wat je doet. Anders dan bij een partiële aanval, ben je gedeeltelijk buiten bewustzijn.

Dit soort aanvallen kan vanuit elk deel van de hersenen ontstaan, maar heeft meestal zijn oorsprong in de temporale kwab (slaapkwab) van de hersenen. Het wordt dan ook vaak ‘temporaal kwab epilepsie’ genoemd.
De temporale kwab zorgt ervoor dat je kunt ‘omgaan’ met stemmingen, waardoor je gedrag dus voor een groot deel wordt bepaald. Bij een aanval wordt dit verstoord en kun je sterke emoties en gevoelens vertonen, zoals angsten en visioenen of andere sensaties. Het lijkt alsof je je in een droom bevindt. Je omgeving lijkt vreemd, of juist heel vertrouwd. Het is heel moeilijk voor je om je gevoelens te verwoorden.

Voor een buitenstaander lijkt het alsof je in trance bent en zul je je een paar seconden of minuten ‘vreemd gedragen’. Bijvoorbeeld een tijdje doelloos rondwandelen. Sommige mensen smakken met hun lippen, friemelen aan hun kleren, gedragen zich zenuwachtig, slikken veel en snel of vertonen snel na elkaar dezelfde bewegingen.
Soms gaat een partiële aanval over in een gegeneraliseerde aanval. Dat wordt een secundair gegeneraliseerde aanval genoemd.

Wat is epilepsie?

Als je epilepsie hebt, betekent dit, dat je regelmatig te maken krijgt met een aanval.
Als je een enkele keer een aanval hebt, betekent dat nog niet dat je epilepsie hebt. 1 op de 20 mensen krijgt wel eens een aanval die lijkt op een epilepsieaanval. Vaak is dat dan ook meteen de enige keer.
Kenmerkend aan epilepsie is, dat de aanvallen regelmatig terugkeren. Hoe vaak dat is, verschilt van persoon tot persoon. Soms zitten er zelfs wel jaren tussen de aanvallen. Aan de andere kant kan het ook gebeuren dat je elke dag een aanval krijgt. Het gemiddelde ligt – uiteraard – hier ergens tussenin.

Een epileptische aanval ontstaat in de hersenen. Maar de aanval kan ook veroorzaakt worden door een aanleiding ‘van buiten’, die van invloed is op de hersenen. Zo kan hoge koorts tot een febriele convulsie (of koortsstuip) leiden. Andere veroorzakers zijn: een tekort aan zuurstof, een lage bloedspiegel, bepaalde drugs, vergif, grote hoeveelheden alcohol. Aanvallen die door deze laatstgenoemde factoren worden veroorzaakt, noemen we GEEN epilepsie.

Wat veroorzaakt epilepsie?

  • Onbekende oorzaken (‘idiopatische epilepsie’)
    Vaak is geen oorzaak voor de aanvallen aan te geven. De ongecontroleerde activiteit van de zenuwcellen in de hersenen gebeuren blijkbaar ‘zomaar’. Het is onbekend waarom ze beginnen, doorgaan en sterker worden. Soms lijken erfelijke factoren een rol te spelen. Mensen met idiopatische epilepsie hebben meestal geen andere hersenafwijking. De aanvallen kunnen meestal met medicijnen onder controle gehouden worden.
  • Symptomatische epilepsie
    In sommige gevallen is hierbij een duidelijk aanwijsbare aandoening in de hersenen de oorzaak. Soms is de oorzaak al bij de geboorte aanwezig. In andere gevallen ontwikkelt de toestand zich met de jaren. Aandoeningen kunnen zijn: een stukje littekenweefsel in de hersenen, een hoofdwond, een beroerte, kinderverlamming, sommige erfelijke aandoeningen, een hersentumor, infecties aan de hersenen, zoals hersenvliesontsteking, enzovoorts. Door zo’n aandoening kunnen de omliggende zenuwcellen ‘geïrriteerd’ raken, ongecontroleerde signalen gaan uitzenden en zo aanvallen veroorzaken.
    Bepaalde aandoeningen leiden alleen tot epileptische aanvallen. Maar vaak zullen ze ook nog andere verschijnselen met zich meebrengen.

Met de huidige onderzoeksmiddelen, zoals scanapparatuur, kan veel nauwkeuriger dan vroeger de oorzaak van een aanval worden vastgesteld. Een van de gevolgen daarvan is, dat veel minder vaak gewezen hoeft te worden naar idiopatische epilepsie als oorzaak van de aanvallen. We kunnen nu de ‘werkelijke oorzaak’ zien, zoals littekenweefsel, of een kleine kluwen bloedvaatjes in de hersenen.

Waardoor wordt een aanval op gang gebracht?

Vaak is daar geen echte reden voor aan te geven. Sommige mensen met epilepsie denken echter dat bepaalde dingen eerder tot een aanval leiden. Dat zijn dan geen oorzaken, maar op de een of andere manier zorgen ze er wel voor dat de aanval ontstaat. Deze factoren moet je dus meer als uitlokkend moment of ‘trigger’ zien. Mogelijk gebeurt dat:

  • Bij stress of angst
  • Als bepaalde medicijnen worden ingenomen, zoals antidepressiva en antipsychotische medicijnen (die de hersenwerking tot het minimale terugbrengen).
  • Door slaapgebrek of vermoeidheid.
  • Door een onregelmatig eetpatroon, waardoor een lage bloedsuikerspiegel ontstaat.
  • Door stevig te drinken of drugs te gebruiken.
  • Door de werking van snel knipperende lichten, zoals van een stroboscoop, of in sommige videospelletjes.
  • Tijdens de menstruatie
  • Bij een ziekte met hoge koorts (zoals griep).

Hoe wordt epilepsie vastgesteld (diagnose)?

Als je denkt dat je een mogelijke epileptische aanval hebt (gehad) ga dan naar een dokter. Soms is het voor een dokter moeilijk om vast te stellen of het inderdaad een epileptische aanval betreft. Meestal zijn de verschijnselen namelijk niet meer aanwezig en moet hij afgaan op wat er verteld wordt. Er zijn nogal wat andere omstandigheden, die veel lijken op een aanval. Bijvoorbeeld: flauwvallen, een paniekaanval, hartproblemen, ademhalingsproblemen bij kinderen, enzovoorts.
Het is heel belangrijk dat je de dokter precies omschrijft wat er is gebeurd. Nog beter is het als een ‘ooggetuige’ ook zijn of haar verhaal doet. Omdat het voor de dokter moeilijk blijft om een definitief oordeel te vellen, zal vaak een onderzoek plaatsvinden met een hersenscan, EEG (elektro-encefalogram) en bloedonderzoeken.

Met een hersenscan (meestal een MRI- of CT-scan) kan de structuur van de verschillende delen van de hersenen bekeken worden. Een hersenscan is niet altijd nodig.
Een elektro-encefalogram meet de elektrische activiteit van de hersenen. Met stickers worden op verschillende delen van het hoofd elektroden geplakt. Die zijn verbonden met het EEG-apparaat. Kleine elektrische signalen van de hersenen worden door de elektroden opgevangen en doorgegeven aan het EEG-apparaat. Dat registreert de signalen en geeft ze weer in een diagram (op een computerscherm of op papier). Een EEG doet geen pijn.
Bij sommige patiënten met bepaalde epileptische aanvallen is een opvallend EEG-diagram te zien. Elke aanval heeft z’n eigen diagram. Toch is het mogelijk dat het EEG niet afwijkt, terwijl je toch epilepsie hebt (en omgekeerd).
Soms wordt een bloedonderzoek of een andere test gedaan om je algemene gezondheid te bekijken. Mogelijk komen hier ook nog andere ‘redenen’ voor een aanval uit.

Hoewel ze hun nut hebben, geven onderzoeken geen 100% zekerheid. Het is goed mogelijk dat je, hoewel er niets uit de testen komt, toch epilepsie hebt. Ook kan er een afwijking in de hersenen worden aangetroffen maar is die niet de oorzaak van een aanval.

In de meeste gevallen wijzen de onderzoeken echter wel in de goede richting en kan een arts bepalen of een aanval al of niet gezien moet worden als een epileptische aanval.
Is er slechts sprake van één aanval, dan kan moeilijk gesproken worden van epilepsie, omdat het kenmerk van epilepsie is dat er meerdere aanvallen zijn. In die gevallen kan de dokter adviseren om ‘af te wachten en te kijken’ hoe een en ander zich in de toekomst ontwikkelt.

Hoe kan ik iemand helpen die een partiële aanval heeft?

Een partiële epileptische aanval kan zich in verschillende vormen voordoen. Het allereerste wat van belang is, is dat je als buitenstaander rustig blijft. De meeste partiële aanvallen zullen binnen enkele minuten alweer voorbij zijn. Een rustige, kalme reactie en begeleiding zal bijna altijd voldoende zijn. Is de persoon die de aanval krijgt verward of duizelig, zorg dan dat je hem of haar wegleidt van gevaarlijke situaties.

Soms gaat een partiële aanval over in een gegeneraliseerde aanval met stuiptrekkingen. Houd daar rekening mee. Begeleidt, indien mogelijk, de persoon naar een veilige plek. Laat hem of haar in een stoel gaan zitten of zorg dat je een zachte ondergrond creëert waarop hij of zij kan vallen. Blijf bij de persoon en probeer met hem/haar te praten. Probeer gerust te stellen totdat alles helemaal over is. Het kan een tijd duren voor de persoon weer helemaal bij positieven is. Laat hem of haar nooit alleen als duizeligheid of verwardheid nog niet helemaal over zijn.

Welke behandelingen zijn mogelijk bij epilepsie?

Medicijnen
Epilepsie kan niet genezen worden met medicijnen. Wel kunnen aanvallen ermee voorkomen worden. Dat werkt in 4 van de 5 gevallen.  De medicijnen zorgen er met name voor dat de elektrische activiteit in de hersenen stabiel wordt gehouden. Om aanvallen te voorkomen zul je elke dag medicijnen moeten innemen.
Welk medicijn zal worden voorgeschreven, is afhankelijk van een aantal factoren, zoals: het type epilepsie, je leeftijd, welke medicijnen je nog meer gebruikt, mogelijke bijverschijnselen, zwangerschap, enzovoorts.
Meestal is één medicijn voldoende om de aanvallen onder controle te houden. Er wordt gestart met een kleine hoeveelheid en deze wordt – als dat nodig mocht zijn - steeds verder verhoogd, totdat het het beste werkt. Soms is een combinatie van medicijnen nodig.

De beslissing, wanneer met de medicijnen moet worden gestart, is niet makkelijk. Een eerste aanval betekent nog niet dat er een tweede zal volgen. En doet die zich voor, dan kan dat jaren later zijn. Vaak worden bij de beslissing om met medicijnen te starten de voor- en de nadelen naast elkaar gelegd. Vaak wordt na een eerste aanval nog even gewacht. Volgt een tweede aanval binnen een paar maanden dan zullen er waarschijnlijk nog wel meer volgen. Daarom wordt vaak met medicijnen gestart na een tweede aanval binnen 12 maanden na de eerste. Er zijn echter geen regels voor.

Bespreek met je dokter wat hij het beste vindt en geef ook je eigen mening. Bij medicijngebruik tegen epileptische aanvallen moet rekening gehouden worden met het volgende:

  • Vraag aan je dokter hoe lang de behandeling gaat duren, Dat verschilt nog wel eens van geval tot geval. Als de aanvallen al een paar jaar achterwege zijn gebleven kun je vragen of het niet mogelijk is om met de medicijnen te stoppen. Of dat kan zal sterk afhankelijk zijn van de soort epilepsie. Er zijn veel verschillende soorten. Sommige zijn leeftijdsafhankelijk en kunnen voorbij gaan. Voor andere zul je je leven lang medicijnen moeten gebruiken.
  • Ook je dagelijkse levensgewoonten zullen van invloed zijn op je medicijngebruik. Rijd je auto, dan zal dat van invloed zijn om wel of niet te stoppen met medicijnen. Stoppen kan betekenen dat je weer een aanval kan krijgen en dat je rijbewijs niet verlengd zal worden.
  • Hoewel de lijst van mogelijke bijwerkingen bij alle medicijnen zeer lang is, doen ze zich altijd maar bij een paar personen voor. Toch is het goed om het er met je dokter over te hebben. Merk je dat er later bijwerkingen optreden die te maken hebben met de hoeveelheid medicijnen, dan kun je proberen – in overleg met de arts – minder in te gaan nemen, of over te stappen op een ander medicijn.
  • Soms kunnen bepaalde medicijnen tegen andere aandoeningen niet worden ingenomen als je medicijnen tegen epilepsie gebruikt. Vertel je dokter of apotheker altijd dat je epilepsiemedicijnen gebruikt. Neem nooit zelf medicijnen (zelfs geen ‘onschuldige’ maagzuurremmer) in zonder overleg met arts of apotheek.
    Bepaalde medicijnen tegen epilepsie kunnen van invloed zijn op de werking van de anticonceptie pil. Mogelijk moet een sterkere ‘pil’ worden gebruikt.
  • Ga naar je dokter voordat je zwanger wilt raken. Overleg is erg belangrijk.
  • Als je epilepsie hebt is het goed om altijd een medicijnpaspoort bij je te dragen, zodat in geval je een aanval krijgt je omgeving kan zien welke medicatie je gebruikt.

Andere behandelmethodes

  • In een heel klein aantal gevallen kan met een operatie de oorzaak van de aanvallen uit de hersenen verwijderd worden. Het is het overwegen waard, als geen enkel medicijn werkt. Let wel:dit is echter alleen mogelijk  bij bepaalde gedeelten van de hersenen. Er komt dus maar een heel klein aantal mensen voor in aanmerking. Daar komt bij dat een hersenoperatie altijd risico’s met zich meebrengt. De operatietechnieken worden echter beter, dus wellicht dat het in de toekomst vaker uitkomst kan brengen.
  • Bij sommige mensen kan nervus vagus stimulatie helpen. Hierbij worden kleine elektrische pulsen afgegeven aan de linker nervus vagus in de nek die signalen afgeeft aan de hersenen.
  • Sommige kinderen en volwassenen met een bepaalde vorm van epilepsie kunnen nut hebben van een ketogeen dieet. Dit is een dieet met veel vet en weinig koolhydraten. Het vet wordt omgezet in ketonlichamen die op een of andere manier gunstig lijken te werken bij bepaalde vormen van epilepsie. Een dergelijk dieet mag alleen onder begeleiding van een diëtist worden gevolgd.
  • Aanvullende therapieën, zoals een aromatherapie, kunnen helpen om tot rust te komen en stress te verminderen. Het is echter niet bewezen dat ze daardoor ook epilepsieaanvallen tegenhouden.

Wat is de prognose voor mensen met epilepsie?

Succes van de behandeling van epilepsieaanvallen is sterk afhankelijk van de soort epilepsie. Als er geen directe aanleidingen zijn te vinden (idiopatische epilepsie) dan is de kans vrij groot, dat de aanvallen met medicijnen goed weggehouden kunnen worden. Soms maakt een achterliggende oorzaak behandeling met medicijnen moeilijker.

Over het algemeen zijn de verwachtingen beter dan de meeste mensen vermoeden. De volgende ‘verwachtingspatronen’ zijn het resultaat van een onderzoek, waarbij met mensen met epilepsie teruggekeken is op de laatste 5 jaar van hun ziekte. Om een zo algemeen mogelijk beeld te kunnen geven, zaten in de groep mensen met allerlei vormen van epilepsie.

  • Ongeveer 5 op de 10 mensen heeft 5 jaar of langer geen epileptische aanvallen. Veel van hen gebruiken medicijnen om de aanvallen tegen te houden. Een aantal mensen is gestopt nadat ze 2 jaar of langer geen aanvallen meer hebben gehad.
  • Ongeveer 3 op de 10 mensen heeft in een periode van 5 jaar één of meer aanvallen. Het aantal aanvallen is echter wel veel minder dan het zou zijn geweest als men geen medicijnen had ingenomen.
  • Dus heeft 8 op de 10 mensen de aanvallen met medicijnen redelijk onder controle, met slechts zo af en toe een aanval.
  • De resterende 2 op de 10 hebben last van aanvallen, ondanks medicijnen. Een klein aantal mensen met epilepsie sterft plotseling een onverklaarbare dood. Wat precies de oorzaak is, is onbekend, maar de vermoedens variëren van ademhalingsproblemen tot een abnormale hartritmestoornissen tijdens een aanval. Dit komt bijna nooit voor. Meestal gaat een aanval voorbij zonder schade.

Geen medicijnen gebruiken kan, als je de afgelopen 2 à 3 jaar geen aanval hebt gehad. Verminderen van medicijngebruik kan niet zomaar. Je moet de medicatie langzaam afbouwen in een aantal maanden tijden. Altijd onder begeleiding van je dokter. Stop nooit zonder de dokter te raadplegen!

De prognose die we hier hebben aangegeven, geldt alleen maar voor de epileptische aanvallen. Zijn deze het gevolg van bepaalde hersenaandoeningen, dan kunnen er ook nog andere verschijnselen optreden die weer op andere manieren behandeld moeten worden.