Fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Het woord fibromyalgie is opgebouwd uit ‘algia’, wat ‘pijn’ betekent ‘, ‘my’, wat staat voor ‘spieren en ‘fibro’, waarmee ‘vezelachtige weefsels’, zoals pezen en banden worden bedoeld. Pijn in bindweefsel en spieren dus. Behalve pijn, leidt fibromyalgie bij de meeste mensen tot nog veel meer klachten (zie verder). Het wordt dan ook wel het fibromyalgiesyndroom genoemd, een chronisch pijnsyndroom. Het is een aandoening, die lang duurt (chronisch). Het tast de gewrichten NIET aan en is dan ook geen artritis.

Wat veroorzaakt fibromyalgie?

De oorzaak van fibromyalgie is onbekend. Wel heeft onderzoek uitgewezen dat bij mensen met fibromyalgie een kleine afwijking aanwezig is van sommige chemische stoffen in de hersenen en het zenuwstelsel. Er is bijvoorbeeld in de hersenen een kleine verandering zichtbaar in de neurotransmitters. Deze zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van boodschappen tussen de zenuwen en de hersencellen.

Onderzoek heeft ook uitgewezen, dat bij mensen met fibromyalgie een toegenomen hoeveelheid ‘substance P’ aanwezig is in de vloeistof in het ruggenmerg (de zogenoemde cerebrospinale vloeistof). Vermoed wordt dat deze vloeistof er mede voor zorgt om pijnsignalen te verzenden.

Een vrij nieuwe theorie is dat mensen met fibromyalgie een overgevoeligheid hebben voor pijnsignalen in de hersenen. Dit proces wordt centrale sensitisatie genoemd. Vermoedelijk wordt het veroorzaakt door die kleine veranderingen in de chemische stoffen in de hersenen. Waardoor die veranderingen ontstaan of veroorzaakt worden is niet bekend.

Door al deze onderzoeken wordt vrijwel algemeen aangenomen dat de oorzaak van fibromyalgie in de hersenen ligt. De term fibromyalgie klopt dus eigenlijk niet meer. Er weinig of geen bewijs dat de problemen afkomstig zijn uit de spieren, pezen en gewrichten zelf (hoewel de pijn daar wel gevoeld wordt…).

Wie krijgt fibromyalgie?

Fibromyalgie komt relatief veel voor. Aangenomen wordt dat in Nederland 1-2% van de bevolking er last van heeft. En dat van alle nieuwe patiënten die per jaar de reumapoli bezoeken bij 5-15% de diagnose fibromyalgie wordt gesteld. Het komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, ongeveer 90% van de patiënten is vrouw. Voorkeursleeftijd waarop het ontstaat is tussen 25 en 45 jaar. Er gaan geluiden op dat het risico op ontstaan van fibromyalgie toeneemt met de leeftijd.

Wat zijn de verschijnselen van fibromyalgie (symptomen)?

De belangrijkste verschijnselen zijn pijn in allerlei delen van het lichaam, gecombineerd met vermoeidheid. Soms kunnen ook andere verschijnselen optreden. De ernst van de verschijnselen verschilt van persoon tot persoon.

Pijn
De pijn kan overal in het lichaam ontstaan. Opvallend is dat bij fibromyalgie veel delen van het lichaam pijnlijk zijn. Sommige mensen voelen ‘overal’ pijn. Meest pijnlijke plekken zijn de nek en de rug. Hoe erg de pijn is kan elke dag anders zijn. Vaak wordt de pijn erger bij stressvolle situaties, als het koud is, of als je actief bezig bent. ’s Morgens als je opstaat ben je de eerste paar uren ook stijf en veel delen van het lichaam zijn erg gevoelig.

Vermoeidheid
Sterke vermoeidheid is een bekend verschijnsel bij fibromyalgie. Vaak is dit nog lastiger dan de pijn. Daar komt dan meestal ook nog een slaapprobleem bij. Je bent uitgeput en kunt toch niet slapen. De meeste mensen met fibromyalgie voelen zich ’s ochtends het slechtst, waarna de situatie in de loop van de dag wat verbetert. Een klein beetje activiteit kan echter al weer zorgen voor grote vermoeidheid. Die vermoeidheid zorgt er ook vaak voor dat je je niet goed kunt concentreren.

Behalve deze twee belangrijkste symptomen, worden bij mensen met fibromyalgie soms nog andere verschijnselen waargenomen. Vaak hebben die niet rechtstreeks te maken met fibromyalgie, maar worden ze er wel door versterkt. De hiernavolgende lijst is niet compleet, maar geeft wel een beeld van de mogelijke (bij)verschijnselen van fibromyalgie:

  • Vaak komt hoofdpijn voor.
  • Een geïrriteerde blaas: je zult vaker naar het toilet moeten dan normaal.
  • Darmproblemen: met buikpijn, soms diarree, een opgeblazen gevoel of een moeilijke stoelgang.
  • 1 op de 5 mensen met fibromyalgie heeft last van het ‘rusteloze benen syndroom’ ofwel ‘restless legs’ (RBS) – Meer hierover in het artikel: Rusteloze benen syndroom’.
  • Sommige vrouwen met fibromyalgie hebben last van pijn tijdens de menstruatie.
  • Een tintelend gevoel in vingers en tenen.
  • Sommige mensen geven aan, dat hun handen en voeten aanvoelen alsof ze opgezwollen zijn (terwijl dat niet het geval is).
  • Soms ontstaat een depressie, of is men angstig. Het is niet duidelijk of dit een verschijnsel is van fibromyalgie, of dat het veroorzaakt wordt doordat mensen te maken krijgen met de verschijnselen van fibromyalgie.
  • Bij sommige mensen met fibromyalgie wordt ook het chronischvermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische encephalomyelitis (ME) aangetroffen. Dat zijn echter wel andere aandoeningen dan fibromyalgie.

Hoe wordt fibromyalgie ontdekt (diagnose)?

Vaak herkent de dokter fibromyalgie al aan de verschijnselen. Bij die verschijnselen hoort pijn aan beide zijden van het hele lichaam, zowel onder als boven het middel, en ook in de nek, de rug en het bekken. Pijn die al meer dan 3 maanden duurt.

Bij onderzoek ontdekt de dokter gevoelige plekken over het hele lichaam. Daarvoor duwt hij of zij hard met de duimen op verschillende delen van het lichaam. De druk die wordt uitgeoefend zal bij mensen die geen fibromyalgie hebben geen pijn veroorzaken. Mensen mét fibromyalgie krimpen echter ineen van de pijn als er op die plekken wordt gedrukt.
Hoewel de gevoeligheid overal kan optreden, zal de dokter tijdens het onderzoek met name op bepaalde plekken drukken (zie afbeelding). Dat zijn plekken die behoorlijk gevoelig zijn, maar ook makkelijk te onderzoeken.

Naast de gevoelige punten op het lichaam, zal de dokter meestal niets vinden bij het lichamelijk onderzoek. Er is ook geen specifiek laboratoriumonderzoek waarmee fibromyalgie kan worden vastgesteld.
Soms wordt extra onderzoek gedaan om een andere ziekte als oorzaak uit te sluiten. Daarbij wordt met een bloedonderzoek gekeken of de verschijnselen niet veroorzaakt worden door een weinig actieve schildklier of door artritis in een vroeg stadium.
De diagnose wordt gesteld als bij jou een aantal tender points gevoelig zijn.

Is fibromyalgie ernstig?

Fibromyalgie is geen artritis, wordt niet veroorzaakt door kanker en brengt geen schade toe aan gewrichten of weefsels. Het heeft ook geen invloed op de levensduur. In sommige gevallen verdwijnen de verschijnselen na een paar maanden. Vaker zal fibromyalgie heel lang duren en gedurende de jaren ook ernstiger worden. Het leven wordt er daardoor niet prettiger op.

Welke behandelingen zijn mogelijk bij fibromyalgie?

Er is niet één bepaalde behandeling. Voornaamste doel van alle behandelingen is overigens wel hetzelfde: de verschijnselen zoveel mogelijk onderdrukken en leren ermee om te gaan. In de loop van de tijd zijn veel behandelingen als ‘de beste’ aangewezen. Allemaal met meer en/of minder resultaat.

In 2007 is de behandeling van fibromyalgie onderwerp van discussie geweest op een bijeenkomst van specialisten uit 11 landen. Zij hebben allerlei onderzoeken en rapporten over diverse behandelmethodes voor fibromyalgie bekeken en besproken. Uiteindelijke doel was om te bepalen welke behandelingen als beste geadviseerd konden worden. Ze kwamen met een lijst (de ‘Evidence-Based recommendations’ van EULAR) waarop behandelingen staan waarvan enig bewijs bestaat dat ze helpen. Op een aantal van de ‘recommendations’ (= adviezen) gaan we hieronder verder in.
Let er daarbij wel op, dat iedere persoon anders is. De voorzichtige omschrijving hierboven (‘enig bewijs…’) geeft al aan, dat het bij iedereen weer anders kan zijn. De persoonlijke omstandigheden en ernst van de aandoening spelen een grote rol. Niet alle behandelingen zullen helpen en soms is een behandeling voor iemand (om wat voor reden dan ook) niet mogelijk.

Het is belangrijk om met je dokter te overleggen welke behandeling voor jou mogelijk, werkbaar en beschikbaar is, wat de voor- en wat de nadelen zijn.
In de adviezen van de specialisten wordt aangegeven dat de best werkende methode een combinatie zal zijn van behandeling met medicijnen en behandeling zonder medicijnen. Een behandeling op maat: met de beste pijnbestrijding, maar die er ook voor zorgt dat je zo goed mogelijk kunt functioneren, zonder depressies, vermoeidheid en slaapproblemen.

BEHANDELING ZONDER MEDICIJNE

Oefeningen
Het helpt niet altijd om oefeningen te doen, maar onderzoek heeft aangetoond dat het vaak heel nuttig kan zijn om de verschijnselen te verminderen. Als je kunt, moet je proberen om steeds meer oefeningen te doen. Vooral oefeningen waarbij weinig kracht nodig is, zoals wandelen, fietsen en zwemmen, kunnen uitstekend helpen.

Ook rek- en strekoefeningen (en bijvoorbeeld yoga) kunnen ervoor zorgen dat de klachten afnemen.
Een dokter of fysiotherapeut kan je een reeks oefeningen geven, die precies aansluiten bij jouw situatie. Uitgangspunt is altijd dat de oefeningen veilig te doen moeten zijn en helpen om de verschijnselen te verminderen. Een mooi doel kan zijn om toe te werken naar 4 tot 5 keer in de week ‘trainen’, gedurende zo’n 20 tot 30 minuten per keer. Het kan wel een paar maanden duren tot je op dit niveau bent.

Hou er, als je wilt gaan ‘trainen’, in het begin rekening mee dat je stijfheid en spierpijn wat zullen toenemen. Dat is heel normaal. Hoe meer je getraind bent, hoe minder dat zal zijn. Bij een aantal lijkt (rustige) aerobics aan te slaan en dan vooral aquarobics – oefeningen in warm (zwembad-) water (zie onder).

Warmwaterbaden. Met of zonder oefeningen
Balneotherapie (warmwaterbaden) kan de verschijnselen verlichten. Soms wordt het baden gecombineerd met lichamelijke oefeningen.

Bij een vergelijkend onderzoek, waaraan 42 fibromyalgie-patiënten deelnamen, kreeg de helft een behandeling met warmwaterbaden: 1x per dag, 5x in de week, gedurende 3 weken. De andere helft kreeg niet zo’n behandeling.
Na 3 weken werden de 2 groepen patiënten met elkaar vergeleken. Daarbij werd vooral gekeken naar het aantal gevoelige punten op het lichaam en naar de algemene gevoeligheid (pijn) in het lichaam. De vergelijking werd, behalve meteen na de behandeling, ook na 6 maanden nog een keer gedaan. Het bleek dat de groep die de warmwaterbaden had gehad, opmerkelijk minder pijnklachten had dan de andere groep; ook 6 maanden later nog.

Meestal zal er geen gelegenheid bij jou in de buurt zijn waar je een warmwaterbad kunt nemen. Een extra verwarmd zwembad of een jacuzzi kan eventueel ook dienst doen. Maar ook elke dag 20 minuten in een warm bad gaan liggen helpt.

Cognitieve gedragstherapie
Voor sommige mensen kan cognitieve gedragstherapie nut hebben. Bij deze psychotherapeutische behandeling gaat de cognitieve gedragstherapeut, samen met de cliënt, na welke ideeën deze heeft over zichzelf en anderen. Bijvoorbeeld: wat denken anderen over jou? Wat zou jij moeten doen om dingen te verhelpen, enzovoorts.

Het zal geen diepgravend gesprek zijn waarin je verleden wordt uitgespit, maar veel meer gaan over het ‘hier en nu’. De therapie is probleemgericht. Het is de bedoeling, dat je leert om positief te denken, waardoor je ‘gevoelstoestand’ verbetert en je klachten minder worden. Of je in elk geval kunt leren om anders met je klachten om te gaan.
Zo kan de therapie ervoor zorgen dat je beter kunt omgaan met de pijn. En soms ook wordt de pijn inderdaad minder.

Andere therapieën
Andere therapieën die mogelijk helpen zijn een rustkuur, fysiotherapie en psychologische ondersteuning. Hoe goed ze werken, zal afhangen van de persoon en de situatie.

BEHANDELING MET MEDICIJNEN

Pijnstillers
Medicijnen als paracetamol en ontstekingsremmende pijnstillers als Ibuprofen en Codeïne kunnen de pijn verlichten. Ze werken echter niet al te goed bij fibromyalgie.

Werken de bovengenoemde pijnstillers niet goed, dan wordt vaak het sterkere middel Tramadol voorgeschreven. Nóg sterkere middelen, zoals morfine, worden in de meeste gevallen niet voorgeschreven, omdat fibromyalgie een langdurige aandoening is en er dus grote kans bestaat op verslaving aan het medicijn.

Antidepressiva
Vaak wordt bij fibromyalgie een antidepressief medicijn voorgeschreven. Onderzoek heeft ook aangetoond dat dit helpt om de aanhoudende pijn te verlichten en ervoor te zorgen dat de patiënt beter kan functioneren. Antidepressiva helpen ook tegen de slaapproblemen.
Ondanks hun naam, worden deze medicijnen bij fibromyalgie niet gebruikt om een depressie tegen te gaan. Tricyclische antidepressiva verminderen de pijn en, los daarvan, werken ze ook tegen een depressie.

Je dokter zal een antidepressief medicijn eerst voor 4 tot 6 weken voorschrijven, om te kijken of het middel echt helpt. Meestal is de dosering een stuk lager dan bij behandeling van een depressie. Treden er depressieve verschijnselen op, tegelijk met de fibromyalgie, dan zul je de ‘volle hoeveelheid’ krijgen, om alle klachten het hoofd te bieden. Amitriptyline is het middel wat het meest bestudeerd is en waarvan is aangetoond dat het tot wel bij 1/3 van de patiënten positief kan werken op de pijn. En dat vaak al binnen 2 weken. Langdurig Amitriptyline werkt echter niet ‘genezend’. Amitriptyline doet de hoeveelheid van bepaalde neurotransmitters in de hersenen toenemen, wat een pijndempend effect kan hebben. Ook wordt wel Cyclobenzaprine gebruikt – dat middel werkt in op de hersenstam en geeft vanaf daar ontspanning van de skeletspieren. Over de effecten hiervan is minder bekend.

Andere medicijnen
Er is onderzocht of medicijnen zoals pramipexol (werkt hetzelfde als de neurotransmitter dopamine en wordt normaliter ingezet bij de ziekte van Parkinson)  en pregabaline (Lyrica) (dit is eigenlijk een pijnbestrijder die gebruikt wordt bij langdurige pijn als gevolg van zenuwbeschadigingen – strikt genomen wordt bij fibromyalgie geen zenuwbeschadiging aangenomen) eventueel ook werken tegen fibromyalgie. Het zijn medicijnen die bedoeld zijn voor andere aandoeningen. Het lijkt erop, dat deze medicijnen de pijn bij mensen met fibromyalgie verminderen. Ze kunnen eventueel voorgeschreven worden als andere medicijnen niet blijken te werken. Er moet echter nog uitgezocht worden wat de eventuele gevolgen op lange termijn zijn.

Andere (alternatieve) behandelingen

Soms nemen mensen hun toevlucht tot ‘alternatieve behandelingen’, zoals acupunctuur, aromatherapie en /of massage. Er is weinig bewijs dat dit ook inderdaad helpt tegen fibromyalgie. Maar mensen hebben er af en toe baat bij, omdat de behandelingen ervoor zorgen dat ze zich kunnen ontspannen. Daardoor kunnen ze beter met de pijn omgaan en dus ook beter functioneren.

Let op! Ondanks dat fibromyalgie tot slapeloosheid kan leiden, worden slaaptabletten bijna nooit voorgeschreven. Op de eerste plaats helpen ze niet tegen de ziekte en verder kunnen ze verslavend werken. In het artikel ‘Insomnia – Slaapproblemen’ leest je meer over slaapproblemen en wat je daar eventueel aan kunt doen.