Leven met epilepsie

Praktische overwegingen

Medicatie
Om de aanvallen zoveel mogelijk onder controle te houden, moet je je medicijnen regelmatig volgens voorschrift innemen. Probeer er een dagelijkse routine van te maken. Hoewel het voor sommige mensen niet zo’n probleem hoeft te zijn als ze hun medicijnen een keer vergeten in te nemen, kan het bij anderen tot een onverwachte aanval leiden.

Sommige mensen met epilepsie hebben een speciaal medicijnendoosje om hen te helpen herinneren dat ze hun medicijnen moeten innemen. Apothekers zijn een goede bron van informatie als het over medicijnen gaat.

Autorijden
Het is wettelijke verboden voor mensen met epilepsie om auto te rijden. Als je een rijbewijs hebt, dan moet je het CBR op de hoogte stellen van je epilepsie. Zij kunnen je vertellen wanneer je weer mag autorijden. In de regel is dat nadat je een jaar geen aanvallen hebt gehad. De wet probeert een afweging te maken tussen de belangen van andere weggebruikers en de belangen van het individu. Autorijden kan een rol spelen bij de beslissing al dan niet te stoppen met de medicatie. Als je twee jaar of langer geen aanval hebt gehad, kan je overwegen te stoppen met je medicatie. Als je dat echter doet en weer een aanval krijgt, mag je opnieuw een jaar niet autorijden. Dit kan voor sommige mensen een erg lastige beslissing zijn. Het CBR adviseert daarnaast dat, als je stopt met je medicatie, je ook niet moet autorijden terwijl je de dosering langzaam vermindert (dit kan een aantal maanden duren) tot zes maanden erna.

Werk
Een paar soorten werk sluiten mensen met epilepsie uit. Je moet dan denken aan werkzaamheden met verhoogd persoonlijk risico, als werken op steigers of ladders, maar ook aan solitaire functies (alleen werkend), werken met (draaiende) machines, werken in de scheepvaart of het beroeps (goederen-) vervoer etc. Er zijn echter veel soorten werk waarbij epilepsie geen probleem is. Soms kan het vanwege discriminatie lastig zijn werk te vinden bij werkgevers die een verkeerd beeld hebben van epilepsie. De wet biedt echter bescherming tegen dit soort discriminatie (Landelijk Meldpunt Discriminatie).

School
De meeste kinderen met epilepsie gaan naar normale scholen. Veel kinderen met epilepsie hebben geen andere handicap en de aanvallen zijn meestal onder controle. Veel onderwijzers snappen goed hoe de medicatie gebruikt moet worden en weten wat ze moeten doen in het geval van een epileptische aanval. Sommige kinderen met epilepsie hebben wel andere handicaps en hebben daarom speciaal onderwijs nodig.

Verzekering
Sommige verzekeringsmaatschappijen benaderen epilepsie niet objectief. Soms zijn de premies onredelijk hoog. Kijk op http://www.epilepsie.nl/ voor meer informatie.

Rechten
Mensen met epilepsie hebben recht op vergoeding van hun medicijnen door de zorgverzekeraar. Andere rechten hangen af van de individuele omstandigheden. Kijk op http://www.epilepsie.nl/ voor meer informatie.

Sport en ontspanning
Mensen met epilepsie kunnen deelnemen aan de meeste soorten sport, met geïnformeerde en gekwalificeerde begeleiding en, wanneer van toepassing, de relevante veiligheidsmaatregelen.

Reizen
Zorg ervoor dat je, wanneer je op reis gaat, voldoende medicijnen bij je hebt. Lange reizen en ‘jetlag’ kunnen ervoor zorgen dat je vermoeid raakt en de kans op een aanval verhogen. Dit betekent niet dat je niet kan reizen, maar het is wel verstandig om iemand anders op de reis op de hoogte te stellen van je situatie. Als het nodig is om antimalaria tabletten in te namen voor een reis, raadpleeg dan je apotheker om te zien wat verstandig is.

De pil
Sommige medicijnen voor de behandeling van epilepsie zijn van invloed op de pil, en het kan zijn dat je een hogere dosering van de pil nodig hebt. Je arts kan je hierover advies geven.

Zwangerschap
In de regel is zwangerschap niet van invloed op epilepsie. Er is echter een kleine kans dat je kind last heeft van sommige epilepsiemedicijnen. Voor je zwanger wordt, kan je het beste je een deskundige raadplegen. De kleine risico’s kunnen besproken worden. Eén belangrijk punt is dat je voor en tijdens de zwangerschap extra foliumzuur moet innemen. Dit verlaagt de kans op afwijkingen. Als je onbedoeld zwanger raakt, stop dan niet met de epilepsiemedicatie, omdat dat de kans op een aanval vergroot. Raadpleeg wel zo snel mogelijk een arts.

Het voorkómen van aanvallen

Sommige mensen met epilepsie vinden dat bepaalde ‘triggers’ een epileptische aanval waarschijnlijker maken. De triggerende (uitlokkende) factoren zijn niet de oorzaak van de epilepsie maar kunnen in sommige gevallen een aanval op gang brengen, bijvoorbeeld:

  • Stress of spanning.
  • Fors alcoholgebruik.
  • Drugs.
  • Sommige medicijnen, zoals antidepressiva, antipsychotische medicatie en andere minder vaak gebruikte medicijnen.
  • Gebrek aan slaap of vermoeidheid.
  • Onregelmatige maaltijden die een lage suikerspiegel veroorzaken.
  • Flikkerende lichten zoals van een stroboscoop, knipperlicht, TV etc.
  • Menstruatie.
  • Ziekten die koorts veroorzaken, zoals de griep of andere infecties.

Het kan de moeite waard zijn een dagboek bij te houden. Dit kan een patroon aan het licht brengen, waardoor het mogelijk wordt bepaalde triggers te identificeren. Een gezonde leefstijl, een uitgebalanceerd dieet, regelmatige maaltijden en het voorkomen van oververmoeidheid kunnen je helpen je beter te voelen, en de kans op aanvallen verminderen.

Wees voorbereid
De meeste mensen met epilepsie hebben hun aanvallen middels medicijnen onder controle. Het is het beste om voorbereid te zijn in het geval een aanval toch voorkomt. Hier volgen een paar suggesties.

Vertel het aan mensen
Het kan verstandig zijn mensen te laten weten wat voor type epilepsie je hebt. Het kan mogelijk zijn om vrienden, familieleden, collega’s, onderwijzend personeel, etc., een idee te geven van wat er kan gebeuren als je een aanval hebt. Het kan zijn dat ze willen leren in welke houding ze je moeten plaatsen als je bij je aanvallen het bewustzijn verliest. Als je een soort epilepsie hebt waarbij je gedrag lijkt te veranderen (complexe partiële epilepsie), zullen andere mensen meer sympathie hebben en behulpzaam zijn als ze het begrijpen en weten wat ze kunnen verwachten.

Een medische armband
Overweeg een medische armband (of ketting) te dragen, met een telefoonnummer dat in geval van nood kan worden gebeld voor informatie over je aandoening. Medische armbanden worden vaak gedragen door mensen bij wie noodgevallen zich kunnen voordoen. (Bijvoorbeeld mensen met diabetes, ernstige allergieën, epilepsie, etc). Ook kun je denken aan het bij je dragen van een ‘medicijnpaspoort’ zodat mensen direct weten welke medicatie je gebruikt.

Veiligheid
Het doel is te anticiperen en potentiële ernstige verwondingen te vermijden als je een aanval hebt. Hieronder tref je een aantal suggesties, maar in de meeste gevallen is het een kwestie van je gezonde verstand gebruiken.

  • Hitte. Gebruik geen open vuur. Denk na over het ontwerp van je keuken. Een magnetron is veel veiliger dan een conventionele oven, gasstel of ketel. Je kan kiezen voor een gasstel met beveiliging. Draai de handels van de pannen altijd naar achteren. Breng het bord naar de pan, i.p.v. de pan naar het bord.
  • Water. Een douche is veiliger dan een bad. Als je niet alleen woont, laat iemand anders dan weten dat je een bad neemt, draai de kranen dicht voordat je in bad stapt, en doe de deur niet op slot. Maak het bad niet te diep. Doe niet alleen een baby in bad. Als je gaat zwemmen, doe dat dan met iemand anders en niet te ver van vaste grond.
  • Hoogtes. Vergewis je ervan dat je je voldoende kunt vasthouden in een hoge situatie. En dat je niet kunt vallen van hoogte. Overweeg een hekje bovenaan je trap. Het is beter geen ladders te beklimmen.
  • Elektriciteit. Gebruik elektrische apparaten met automatische onderbrekers.
  • Scherpe meubelen. Er is materiaal beschikbaar waarmee je scherpe hoeken kan bedekken. Overweeg zoveel mogelijk zacht en rond meubilair te kopen.
  • Glas. Overweeg veiligheidsglas te monteren in ramen en deuren.
    Laat epilepsie je er niet van weerhouden een vol en actief leven te leiden. Het mag duidelijk zijn dat je niet elk risico kan uitsluiten. Het beste kan je je gezonde verstand gebruiken en zoveel mogelijk op je veiligheid te letten.

Omgaan met

Het kan moeilijk zijn te accepteren dat je epilepsie hebt, bijvoorbeeld vanwege achterhaalde ideeën over de aandoening. Sommige ouders proberen kinderen met epilepsie teveel in bescherming te nemen. Hoewel dat een begrijpelijke reactie is, is het niet altijd in het belang van het kind.
Net als bij veel aandoeningen, is de houding ten opzichte van epilepsie vaak verlammender dan de aandoening zelf. Als je merkt dat je overbezorgd of gedeprimeerd bent vanwege je epilepsie, raadpleeg dan je arts om te zien wat eraan te doen valt.

Websites voor informatie: