Plotselinge dood bij epilepsie

Wat is onverwachte dood bij epilepsie?

In de Engelstalige literatuur wordt plots overlijden ook wel sudden unexpected death (SUD) genoemd. Gebeurt dit bij iemand met epilepsie dan wordt deze term gebruikt als de reden voor het overlijden onbekend is. Overlijden is dus niet het gevolg van een verwonding of verdrinking na of tijdens een aanval, en ook niet het gevolg van een langdurige ernstige aanval (status epilepticus).

Wat veroorzaakt plots overlijden bij epilepsie?

De oorzaak is onbekend. Bij post mortem onderzoek (onderzoek ná overlijden) op iemand met epilepsie die plots overleden is kan geen afwijking gevonden worden die verantwoordelijk is voor de dood. Er zijn wel verschillende theorieën over plotseling overlijden bij epilepsie. Een theorie is dat een aanval een deel van de hersenen kan aantasten welke het hart of de ademhaling stuurt (gebieden in de hersenstam), en zo stopt het hart en/of de ademhaling tijdens een aanval.

Hoe vaak komt plots overlijden bij epilepsie voor?

Het risico is voor de meeste mensen met epilepsie klein. In Nederland waarschijnlijk nog geen 200 personen per jaar. Dit klinkt misschien nog veel maar als je het vergelijkt met het aantal mensen dat epilepsie heeft, is het vrij zeldzaam. (Epilepsie treft 1-5% van de bevolking in Nederland – er zijn vele vormen van epilepsie en waarschijnlijk zijn lang niet alle gevallen bekend). Plotselinge dood bij epilepsie komt het meest voor bij mensen die regelmatig tonisch-clonische aanvallen hebben, vooral de jongvolwassenen. De belangrijkste ‘risicofactoren’ lijken slechte aanvalscontrole te zijn en aanvallen die tijdens de slaap ontstaan.

  • Bij mensen met ernstige epilepsie (frequente en ernstige tonisch-clonische aanvallen), wordt geschat dat ongeveer 1 op de 200 hiervan per jaar plots overlijdt. 
  • Bij mensen met lichte idiopathische epilepsie (epilepsie door onbekende oorzaak), wordt aangenomen dat ongeveer 1 op de 1000 hiervan per  jaar plots overlijdt.  
  • Bij mensen die in remissie zijn van epilepsie lijkt het risico op plots overlijden verwaarloosbaar (erg laag). De term ‘in remissie’ betekent dat je in het verleden aanvallen hebt gehad, maar op heden geen of zeer weinig aanvallen. Dit komt of door behandeling, of doordat de epilepsie afgenomen is.

Hoe kan het risico op plotseling overlijden geminimaliseerd worden?

Het (kleine) risico op plotseling overlijden bij epilepsie kan verminderd worden door:

  • Het zoveel mogelijk voorkomen van aanvallen. Dit kan meestal door medicatie. Bij sommige mensen moet operatief worden ingegrepen (verwijderen van de epilepsiehaard in het hoofd) als medicatie niet succesvol is. Soms blijkt het niet mogelijk de aanvallen volledig te stoppen. (Zie de folder ‘Behandelingen voor epilepsie’ voor meer details).
  • Je bewust zijn van het mogelijke risico op nachtelijke aanvallen. Sommige mensen hebben alleen aanvallen ’s nachts wanneer ze slapen (of hebben ze vaker ’s nachts). Omdat het risico op plotse dood ’s nachts het hoogst is moet je, indien mogelijk, deze aanvallen zoveel mogelijk proberen te voorkomen. Dit kan een herziening van medicatie betekenen. Ook hier geldt dat niet altijd alle aanvallen te voorkómen zijn.

Verwerking bij onverwacht overlijden van een geliefde met epilepsie.

De plotselinge dood van een geliefde om welke reden dan ook (zoals bijvoorbeeld als gevolg van epilepsie) is zeer ontrievend en traumatisch. Zoek hulp als een geliefd iemand uit je omgeving plots overleden is. Dit kan via huisarts of andere hulpverleners. Het is een tragische gebeurtenis waar meestal niets aan gedaan kon worden om het te voorkomen.