Syndroom van Gilles de la Tourette

Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette?

Het syndroom van Gilles de la Tourette begint in de kindertijd. Het primaire symptoom is het hebben van herhaaldelijke tics. Een tic is een plotselinge beweging of geluid dat steeds herhaald wordt, geen nut heeft en in het algemeen kun je het niet tegenhouden. Bijvoorbeeld herhaaldelijk knipperen met je ogen, herhaaldelijk je keel schrapen, herhaaldelijk je hoofd schudden, etc. Tics zijn heel gebruikelijk bij kinderen en duren meestal minder dan een jaar. Desalniettemin hebben kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette veel verschillende soorten tics met bewegingen en geluiden, en deze tics houden langer dan een jaar aan. Het syndroom is genoemd naar de persoon die de aandoening bij verschillende van zijn patienten in 1885 beschreef, Dr Georges Gilles de la Tourette.

Wat veroorzaakt het syndroom van Gilles de la Tourette?

De oorzaak is onbekend. Er zijn verschillende theorieën, waaronder de volgende:

Genetisch.
Het wordt algemeen aangenomen dat afwijkingen in de genen verantwoordelijk zijn voor de meeste gevallen van het syndroom van Gilles de laTourette. Genen worden doorgegeven van elke ouder aan kinderen en de genen bepalen hoe we er uitzien, hoe ons lichaam functioneert en zelfs wat voor ziektes we kunnen krijgen. Een kind is vatbaarder voor het ontwikkelen van het syndroom van Gilles de la Tourette als het een vader, moeder, broer of zus hebben die het ook heeft.

Neurologisch.
Sommige onderzoeken hebben uitgewezen dat er kleine afwijkingen in de structuur en werking van de hersenen zijn bij kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Onderzoeken suggereren ook dat er een probleem kan zijn met een van de hersenstofjes, dopamine genaamd. Er is nog niet veel informatie beschikbaar over de details of het belang van deze veranderingen.

Omgeving.
Ook al is het niet bewezen, er is wat bewijs dat problemen gedurende de zwangerschap of geboorte het risico kunnen verhogen voor een kind om het syndroom van Gilles de la Tourette te ontwikkelen. Dit kunnen problemen zijn zoals een lange bevalling, zwangerschapsstress, een laag geboortegewicht. Er is ook mogelijk een verband met een bepaalde infectie met de streptokokkenbacterie bij sommige kinderen met Gilles de la Tourette. Dit is een redelijk recente ontdekking en er is nog niet duidelijk wat het verband precies is.

Hoe vaak komt het syndroom van Gilles de la Tourette voor?

Het syndroom van Gilles de la Tourette komt vaker voor dan eerst werd gedacht. Het komt bij ongeveer 1 op 500-2000 mensen voor en varieert in mate van ernst. Jongens worden 9-10x zo vaak getroffen als meisjes.

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette?

Het hoofdsymptoom is meerdere (veel) tics. Deze worden geclassificeerd als motorische of vocale tics.

  • motorische tics omvatten knipperen met de ogen, draaien van het hoofd, knikken van het hoofd, schoppen, mond pruilen, mond openen, andere mondbewegingen, etc.
  • vocale tics zijn dingen zoals keel schrapen of neus ophalen, hoesten, snuiven, schreeuwen of dierengeluiden maken.

Dit komt ook vaakvoor bij kinderen die niet het syndroom van Gilles de la Tourette hebben. In feite ontwikkelt ronde de 20% van de kinderen op een gegeven moment een tic. Deze tics zijn vaak licht of niet belangrijk, komen en gaan meestal, en gaan meestal weg binnen een jaar.

Bij het syndroom van Gilles de la Tourette ontwikkelt een kind meerdere tics die vele malen per dag ontstaan (vaak in ‘aanvallen’), en de tics duren langer dan een jaar. De tics veroorzaken vaak problemen bij het schoolgaan of bij sociale activiteiten. De aandoening begint meestal voor de leeftijd van 18 jaar, meestal tussen het 5e en 7e jaar. De tics zijn vaak het ernstigst tussen de leeftijden 9 en 11 jaar. 

Er zijn een paar andere symptomen die soms voorkomen. Deze zijn:

  • Coprolalia – een onvrijwillig gebruik van vloeken en scheldwoorden. Dit is misschien het meest bekende symptoom waar de media zich op richten. Het ontstaat echter maar bij ongeveer 10% van de kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Noot: het moet benadrukt worden dat als dit ontstaat, het kind er niets aan kan doen dat hij scheldt, en dat het geen effect is van de opvoeding.
  • Echofenomeen – kopiëren van wat anderen zeggen of doen. Palilalia – herhalen van je eigen woorden.
  • Non obscene socially inappropriate (NOSI) gedragingen – zoals ongepaste of botte dingen tegen mensen zeggen.

Zijn er andere problemen?

Als een kind het syndroom van Gilles de laTourette heeft is het waarschijnlijk dat het ook een of meer gerelateerde aandoeningen heeft. Het is niet duidelijk waarom deze andere aandoeningen op hetzelfde moment ontstaan. Slechts ongeveer 10% van de kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette heeft geen andere gerelateerde problemen. De meest voorkomende aandoeningen die gepaard gaan met het syndroom van Gilles de la Tourette zijn:

  • Obsessive compulsive disorder of obsessive compulsive behaviour (OCD/OCB) dit ontstaat bij ongeveer 5 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
  • Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD of ADD) dit ontstaat bij ongeveer 6 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
  • Leermoeilijkheden. Dit ontstaat bij ongeveer 3 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
  • Stemmingsafwijkingen zoals depressie of angstigheid kan ontstaan bij ongeveer 2 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
  • Zelfbeschadigend (automutilierend) gedrag zoals kopstoten ontstaat bij ongeveer 3 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
  • Gedragsproblemen. Tot 8 op 10 kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette zullen ook een bepaalde mate van gedragsproblemen hebben.

Hoe wordt het syndroom van Gilles de la Tourette gediagnosticeerd?

Er bestaat geen onderzoek voor het syndroom van Gilles de la Tourette. De diagnose wordt gesteld in een zorgvuldig gesprek met jou en je kind en ook met een lichamelijk onderzoek om andere afwijken uit te sluiten. Dit wordt meestal gedaan door een gespecialiseerde neuroloog. Er kan onderzoek worden gedaan om er zeker van te zijn dat er geen andere aandoeningen zijn die verantwoordelijk kunnen zijn voor de tics. 

Wat is de behandeling bij het syndroom van Gilles de la Tourette?

Gesprekstherapie
Verschillende psychologische methoden kunnen helpen om de symptomen en problemen van het syndroom van Gilles de la Tourette te verminderen. Dit zijn cognitieve gedragstherapie, training om gewoontes terug te draaien, hypnotherapie en sociale vaardigheidstraining. Deze behandelingen beogen het kind te helpen om de tics te herkennen en te controleren. Vaak zijn kinderen in staat om hun tics te onderdrukken gedurende een dag op school, maar hebben ze thuis een uitlaatklep nodig om zich af te reageren.

Scholing en steun
Er is veel bewijs dat als ouders en kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette goed geïnformeerd zijn over de aandoening, dat het kind het over het algemeen veel beter zal doen. Je kunt je richten tot de Stichting Gilles de la Tourette (GTS-Stichting), omdat zij verdere informatie kunnen geven over de aandoening en jou in contact kunnen brengen met anderen die in dezelfde situatie zitten. Het is heel belangrijk dat de leraar van je kind en anderen die betrokken zijn in de zorg voor je kind geïnformeerd zijn over de beste manier om met deze aandoening om te gaan. De leraar van je kind kan een zeer positief effect op het gedrag van je kind hebben en kan leren aanvoelen wanneer zich problemen gaan voordoen.

Elk kind kan weer anders reageren op verschillende behandelings- en benaderingsmethoden. Het is zaak gezamenlijk uit te zoeken wat het beste bij je kind
past en hoe het zich het beste kan afreageren. 

Medicatie
In meer ernstige gevallen van Gilles de la Tourette, kan medicatie soms helpen om de tics te verminderen. de medicijnen die gebruikt worden zijn onder andere haloperidol, risperidon, pimozide, clonazepam en sulpiride. Het doel van de behandeling met medicatie is om de tics te controleren tot een evenwicht voor je kind in enerzijds goed funcitoneren en anderzijds zo min mogelijk bijwerkingen te hebben. De tics verdwijnen meestal niet helemaal.

Het controleren van andere aandoeningen
Als je kind ook andere aandoeningen heeft naast het syndroom van Gilles de la Tourette, dan is het belangrijk dat deze ook behandeld en goed gecontroleerd worden.

Andere behandelingen
Operatief ingrijpen bij het syndroom van Gilles de la Tourette is vrij controversieel en wordt over het algemeen niet aangeraden, behalve onder extreme omstandigheden. Nieuwe behandelingen zoals diepe hersenoperaties worden onderzocht voor de behandeling van Gilles de la Tourette maar worden niet als behandeling toegepast (nog).

Wat kanttekeningen bij het syndroom van Gilles de la Tourette

De meningen en inzichten rond Gilles de la Tourette zijn verschillend. Bijvoorbeeld:

  • sommige mensen zien elke behandeling als controversieel. Sommige kinderen en tieners willen niet veranderen, en soms kunnen bijwerkingen van medicijnen erger zijn dan de aandoening zelf.
  • sommige mensen vinden dat het niet noodzakelijkerwijs een ziekte is, maar eerder een natuurlijk deel van hun persoonlijkheid, dat ook positieve aspecten heeft. Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette leiden soms een rijk leven, zijn moedig en soms extravagant en hebben vaak een rijke fantasiewereld.

Wat is de prognose?

Veel kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette verbeteren met de tijd. Tegen de tijd dat ze volwassen zijn, zijn in veel gevallen de symptomen sterk afgenomen of weg. Anderen houden blijvende klachten ook als ze volwassen zijn, en ook al neigen de tics mettertijd te stabiliseren, er kunnen weer nieuwe tics ontstaan.